Ervaringsverhaal: over reizen met een stoma

‘Ik kak in een zak en vind het helemaal prima!’

Bianca van der Linden uit Heemskerk kan dankzij haar stoma weer van het leven genieten en reizen maken. Met dit interview over reizen met een stoma wil ze steun bieden aan lotgenoten. ‘Ik weet nog dat ik in het ziekenhuis lag en positieve verhalen zocht van mensen die een stoma dragen. Die waren er eigenlijk niet. Mijn verhaal is positief, daarom wil ik het delen.’

Werp een blik op het Instagram-account ‘bianca.vdl_’ en je ziet al snel hoe open Bianca van der Linden is over haar leven met een stoma. Ze plaatst bewust foto’s waarop haar stoma duidelijk is te zien.

‘Ik vind het prettig als mensen het gevoel hebben dat ze er gewoon een gesprek over kunnen voeren met mij en me vragen durven te stellen. Die mensen zijn er heus. Laatst zei ook iemand weer tegen me: “Ik vind het zo prettig dat je er zo open over praat.” Ik zeg dan: “Ik kak in een zak en vind het helemaal prima!” Sommige mensen vinden dat echt een verademing. Ik geef op die manier aan dat ik juist graag over het leven met een stoma praat.’

Hoe ben je aan je stoma gekomen?
‘Ik heb al jaren colitis ulcerosa, een ontsteking van de dikke darm. Begin februari 2023 werd ik opgenomen in het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk. De opvlamming die ik toen ervoer, was heel heftig en de medicijnen sloegen niet aan. Ik was toen al een tijd behoorlijk ziek, al voelde ik dat zelf niet zo. Als je langdurig ziek bent, ga je als vanzelf grenzen verleggen, omdat je zo gewoon mogelijk probeert te functioneren. Dat sluipt er langzaam in. In dat opzicht kan een mens veel hebben. Op een gegeven moment was de pijn echter te groot om te negeren. Eenmaal in het ziekenhuis kreeg ik nog allerlei nieuwe medicijnen vanuit het AMC in de hoop dat die aansloegen. Maar helaas. Ik werd juist zieker en zieker. De artsen waren mij intussen al aan het voorbereiden: waarschijnlijk moest mijn dikke darm eruit gehaald worden en zou er een stoma geplaatst worden. Op een gegeven moment was ik er zo klaar mee dat ik dacht, laten we die stoma inderdaad maar plaatsen, want het leven kan daarna eigenlijk alleen maar mooier worden. Ik moest zó vaak naar het toilet en had inmiddels al veel leuke dingen moeten afzeggen vanwege mijn darmproblemen, zoals Vrienden van Amstel Live en andere feestjes, waar ik normaliter graag naartoe ga.’

Werd het leven inderdaad mooier na het krijgen van je stoma?
‘Na de stoma-operatie dacht ik daadwerkelijk in de uitslaapkamer al: vanaf nu kan het alleen maar beter worden. Maar helaas, het ging juist bergafwaarts. De stoma werkte niet, omdat deze werd afgekneld. Een week later lag ik wéér met spoed op de operatietafel en hebben de artsen opnieuw een stoma moeten plaatsen, deze keer aan de andere zijde van mijn buik. In totaal heb ik vijf weken in het ziekenhuis gelegen. Gelukkig ging het na de tweede operatie wél goed!’

Hoe was het om je leven na die tweede stoma-operatie weer op te pakken?
‘De stoma deed het goed, maar ik had in eerste instantie niet het juiste stomamateriaal. Dat heeft nog wel voor de nodige problemen gezorgd. Na vijf weken in het ziekenhuis en wederom tegenslagen ging het dus alsnog niet zoals ik wilde, terwijl ik alle hoop op mijn stoma had gevestigd. Toen heb ik wel even gedacht: als het allemaal zo moet, dan hoeft het voor mij niet meer. Ik vond het echt geen leven. Dat klinkt heel zwaar, maar ik had zo’n zere huid en mijn kleding en bed, alles zat steeds onder de stront. Echt niet leuk! Uiteindelijk kreeg ik een doorverwijzing naar Mathot. Daar heeft een stomaverpleegkundige mij enorm goed geholpen. Daar ben ik haar nu nog steeds heel dankbaar voor. Iedereen verdient zo'n verpleegkundige na zo'n operatie!’

‘Ik wil niet meer op de gewone manier naar het toilet’

Inmiddels sta je weer volop in het leven en kun je zelfs weer reizen met een stoma.
‘Ik doe heel veel leuke dingen en laat niks meer! Wel heb ik nu nog de optie om over te stappen op een pouch. Bij een pouch gaat de ontlasting weer via de normale weg naar buiten. Maar ik wil niet meer op de gewone manier naar het toilet. Ik ben bang dat ik dan weer tijdens uitjes op moet letten wat ik eet en dat ik dan weer de hele tijd bezig ben met het zoeken van een toilet. Met mijn stoma hoef ik daar geen rekening mee te houden. Mijn leven is nu zoveel beter en gemakkelijker dan toen en ik wil daar nooit meer naartoe!’

Ben je anders in het leven gaan staan dankzij je stoma?
‘Ik sta extra bewust in het leven. Geniet meer van de dingen die ik doe. Zo zet ik tegenwoordig elke dag tienduizend stappen. Heerlijk wandelen in het bos. Dan kijk ik om me heen en kan ik denken: lekker dit. Echt een gevoel van vrijheid ervaar ik dan.’

En reizen met een stoma lukt dus ook weer.
‘Ik ben in maart 2023 uit het ziekenhuis gekomen en ben in juli 2023 naar Griekenland geweest. Dat vond ik wel even spannend, maar ik had me goed voorbereid. Ik kreeg hulp van iemand die ook een stoma heeft. Ze gaf aan dat ik vooral voldoende materiaal mee moest nemen en alles moet inpakken in vacuümzakken. Zij verdeelt haar spullen ook nog altijd over meerdere koffers. Ik doe zelf alles in mijn handbagage, want je mag tien kilo handbagage mee. Voor mij is dat voldoende. Ik maak geen heel verre of lange reizen, dus ik kan mijn stomazakjes en schoonmaakdoekjes allemaal in mijn handbagagetas kwijt. Ik vind het prettig en veilig om alles zelf bij me te dragen.’

‘Op Schiphol word je als stomadrager altijd even apart genomen’

De voorbereiding op je reis: hoe pak je dat aan qua medische hulpmiddelen?
‘Ik gebruik stomazakjes en schoonmaakdoekjes. Ik reken altijd uit wat ik gemiddeld verbruik aan materialen en dan ga ik daar bij mijn bestelling voor de reis ruim boven zitten. Dan bestel ik bijvoorbeeld dertig extra stomazakken. Als achteraf blijkt dat die extra zakken niet nodig waren, dan bestel ik een tijdje minder of helemaal niet. Deze komen dan vanzelf wel weer op.’

Hoe is het om met een stoma te vliegen?
‘Op Schiphol word je als stomadrager altijd even apart genomen. Bij het scannen zien ze toch wat op je buik zitten. Ook daar was ik van tevoren op gewezen, dus dat was geen verrassing. Ze doen dit overigens heel discreet. Ik ben iemand die vrijwel overal schijt aan heeft – passende term hè, haha – maar toch vind ik dit altijd weer vervelend. Je wordt uit de rij gehaald en meegenomen naar een aparte ruimte. Dan voel je je toch een beetje bekeken. Ik denk dan: wat zullen de mensen nu denken... Ik maak er dan wel weer een grapje van en de mensen van de beveiliging gaan daar dan ook in mee. Ze doen dat daar wel goed.’

Houd je bij het uitkiezen van je reisbestemming rekening met de toegang die je tot toiletten hebt?
‘Voor de reis naar Griekenland heb ik dat wel gedaan. We zaten in een appartement aan zee, omdat ik gek ben van het strand. Als ik dan mijn stomazakje moest legen, kon ik eenvoudig van het strand naar het appartement lopen. Dat was prettig. Zeker omdat het ook de eerste vakantie met een stoma was, gaf mij dat een gevoel van zekerheid. Nu ben ik daar makkelijker in. Je kan tenslotte overal je zakje legen. Wel heb ik angst om het toilet op slot te doen. Ik ga dus eigenlijk nooit alleen naar het toilet. Ik denk dat dit een tik is die ik heb overgehouden na alles. Iedereen om me heen weet inmiddels van de situatie en er is altijd wel iemand die zegt: ik loop wel even met je mee. Eigenlijk gaat dat heel goed.’

Hoe pak je dat aan als je alleen bent?
‘Als ik alleen ben, beperk ik mezelf door niet of minder te eten of te drinken. Maar goed, het zakje is groot en er kan genoeg in. Ik ben er ook weer niet zo heel erg mee bezig.’

Toiletpas en -apps
‘Ik weet dat sommige mensen een medisch paspoort of een speciale toiletpas hebben waarmee ze voorrang kunnen krijgen. Die heb ik zelf nog niet echt nodig gehad. Een keertje bij het vuurwerk afsteken op het strand van Scheveningen was het wel handig geweest. Toen stond er een enorm lange rij, maar ik werd niet voorgelaten. Op zulke momenten is een toiletpas erg handig, dus misschien moet ik die toch eens halen...’

Hoe heb je de vakantie in Griekenland, je eerste vakantie met stoma, verder ervaren?
‘Het was een heerlijke vakantie van twee weken. Ik voelde me af en toe echt zo’n geluksgevoel. Op zulke momenten besefte ik me dat het ook heel anders had kunnen aflopen. Ik ervaar dat soort geluksmomenten nog steeds wel.’

‘Ik trek zonder problemen een bikini aan’

Je houdt van het strand. Durf je zonder schaamte in badkleding op het strand te liggen?
‘Mensen zeiden tegen mij: “Je gaat voortaan zeker niet meer in bikini maar in badpak het strand op?” Maar ik doe gewoon een bikini aan hoor. Als mensen mijn stomazakje niet willen zien, dan kijken ze maar weg. En anders kijken ze maar wel. Dat gebeurt trouwens ook, dat mensen schaamteloos lang kijken. Ik vind het prima en zeg er verder niets van. Maar eigenlijk heb ik het liefst dat ze dan naar me toe komen om te vragen wat ik aan mijn buik heb zitten of hoe ik aan m’n stoma ben gekomen. Ik kan gemakkelijk met anderen over mijn stoma praten en doe dat ook graag. In Griekenland zag ik op het strand trouwens nog iemand met een stomazakje. Als dat gebeurt, probeer ik altijd bewust even contact te zoeken, al is het maar om even een knikje van herkenning te geven, maar deze persoon zat daar niet op te wachten, haha.’

Moet je op het strand nog ergens anders rekening mee houden?
‘Ik heb tegenwoordig zwarte stomazakjes voor het zwemmen, want die passen beter bij mijn bikini. Alleen heb ik nog niet het zwarte zakje gekregen dat perfect bij mijn lijf past. Soms laten de zwarte zakjes namelijk los als ik heb gezwommen. Afgelopen zomer was ik in Valencia op het strand. Dat ging eigenlijk steeds goed, tot m’n stomazakje op een gegeven moment wat los begon te laten na het zwemmen. Mijn partner werd daar een beetje zenuwachtig van, omdat hij het zo vervelend voor mij vond. Dat is alleen niet nodig, want ik zit daar verder helemaal niet mee. Ik instrueerde hem om me te helpen. Omdat ze in Valencia op het strand niet overal toiletten hebben, moest hij even een handdoek voor me houden, zodat ik op het strand mijn zakje kon verwisselen. Inmiddels ben ik daar zo bekwaam in dat een nieuw zakje er binnen twee tellen op zit. Als mensen er toch iets van meekrijgen? Ja, dat is dan maar zo. Er zullen nog wel vaker van dit soort ongelukjes gebeuren. Maar ik blijf hoop houden dat ik ooit dat perfecte zwarte zakje krijg, haha.’

Foutje, bedankt
‘Sinds ik mijn huidige eendelige zakjes heb, heb ik nooit meer lekkage gehad. Ik heb wel iets van drie keer gehad dat het klittenbandje van mijn stomazakje aan de onderkant per ongeluk open schoot. Gelukkig is dat tot nu toe steeds thuis gebeurd. De eerste keer dat het gebeurde, hadden we thuis net gezellig ontbeten. We stonden wat te kletsen, ik in een lang T-shirt. Ineens schoot het zakje open en was het: flats! M’n zoon keek me aan met een blik vol medelijden. Maar ik moest er zelf ontzettend hard om lachen en toen was het ijs gebroken. Mijn zoon, dochter en partner moesten ook lachen. Ik heb wel iedereen even weggestuurd. De keuken zat helemaal onder. De plint moest er zelfs vanaf. Wat een armoe eigenlijk, haha.’

Het eten in het buitenland kan een stuk kruidiger zijn dan in Nederland. Geeft dat geen problemen?
‘Ik weet dat pittig eten een probleem kan zijn voor mensen met een stoma, maar ik hoef daar zelf gelukkig helemaal geen rekening mee te houden. Ik krijg alleen last nadat ik alcohol heb gedronken, maar dat doe ik met mate. Wanneer ik een drankje drink, weet ik dat ik ’s nachts de sigaar ben. Dan moet ik er misschien wel vijf keer uit om m’n stomazakje te legen. Maar dat heb ik er dan voor over – ik laat me daar niet door weerhouden. Het is wel zo dat ik bewuster ben gaan eten, ik nuttig vooral meer groenten. In combinatie met elke dag mijn tienduizend stappen lopen, leef ik over het algemeen gezonder. Dit doe ik omdat het voelt alsof de stoma mij een tweede kans heeft gegeven, ook al klinkt dat misschien wat zweverig.’

‘De eerstvolgende reis is al geboekt’

Welke reizen heb je sinds het krijgen van je stoma nog meer gemaakt?
‘We zijn nog naar Ibiza geweest. Daar zaten we in een hotel. En in hotels moet ik wel altijd even bekijken waar ik mijn gebruikte stomazakjes laat. Meestal neem ik mijn eigen vuilniszakken mee, zodat ik die ergens buiten in een container kan weggooien, zodat niemand er last van heeft.’

Zou je met je huidige ervaringen ook een langere, verre reis aandurven?
‘Ik hoef zelf niet per se ver te reizen, maar ik zou het wel aandurven. Ik ben gewoon niet zo reislustig. Maar zodra de weersomstandigheden in Nederland minder worden, begint het toch wel een beetje te kriebelen. Het liefst ga ik naar Griekenland. Lekker over een boulevard wandelen, heerlijk eten en het strand op. Daar word ik het gelukkigst van. De eerstvolgende reis is overigens al geboekt: we gaan in het voorjaar van 2025 een week naar Puglia, een regio in Zuid-Italië. Nu al zin in!’

Heb je tot slot nog een laatste advies voor stomadragers die op reis willen?
‘Je stoma is ergens anders precies hetzelfde als thuis. Deze tip kreeg ik ook van een stomadraagster en die helpt mij heel erg. Heb vertrouwen!’